Otizm Ana Anıları: Işıklandıran veya Sömürücü?

On yıl önce, otistik çocukları yetiştiren ebeveynlerin anıları aydınlatıcı ve ilham verici olarak selamlandı. Bugün bu tür kitaplara sorunlu ve hatta sömürücü deniyor. Ne değişti?

Cevap, bir nesil otistik gençlerin büyüdüğü ve topluca konuşmaya başladığı. Onların edebi eleştirileri, çoğu zaman anı yazarlarının fikirlerini yansıtan bir nesil aileler tarafından büyütülüyor. Kitaplara övgüde bulunan milletvekilleri, çocukların aynı kitapların tasvirleri hakkında nasıl hissettiklerini düşünmeden paylaştıkları bir deneyim olarak gördüklerini anlayan ebeveynlerdi.

Otistik insanlar, otizm spektrumunda büyümenin nasıl bir şey olduğunu kimsenin bilmediğine dikkat çekiyorlar. Ebeveynler nasıl göründüğümüzü biliyorlar, ancak ne zaman hissettiğimize gelince, onlar ve herkes başka tahmin ediyor. Bu yanlış anlamalara ve daha kötü sonuçlara yol açar.

Otistik insanlar ebeveynin anılarının en abartılı dili olduÄŸunu belirttiler ve ebeveynlerin çocuklarıyla ilgili olarak ifade ettiÄŸi olumsuz düşünceleri eleÅŸtirdiler. Gerçekten de, “OÄŸlumun herhangi bir kızın ilgisini çektiÄŸini hayal edemiyorum” gibi bir pasajı okumak zor ve çocuÄŸu tanımak kötü hissetmeyin. Yine de bir düzine ebeveynin anıları gibi kelimeleri gördüm ve bunun yaygın bir korku olduÄŸunu biliyorum . Bu satırları okuruz ve büyüdüğümüzde düşük beklentileri ve olumsuz konuÅŸmayı hatırlıyoruz ve bizi üzüyor.

Yazılarını savunurken, anne-babalar sıklıkla “Ama ben böyle hissettim derim! GerçeÄŸi yazmanın nesi yanlış? “Ebeveynler, özellikle çocuklarının bir sakatlığı varsa, çocuklarının olası geleceÄŸi hakkında endiÅŸe ve korkuyla doludur. DiÄŸer ebeveynlerle sosyalleÅŸmekte olan yaÅŸlı insanların çoÄŸu bu türden konuÅŸmaları daha önce duymuÅŸlardır.

Ancak, özel olarak bir ebeveynin bir şey duymak için bir şey var. Popüler bir kitaptaki kelimeleri okurken onlara farklı bir anlam verir ve zarar potansiyeli yaratır.

Son on yılda otizm konusunda bilinç arttıkça, bu hala birçok ebeveyn için şok etkisi yaratıyor. Örneğin Son Seri With Love adlı kitabın yazarı, ana akım medya incelemecilerinden övgü aldıktan sonra otistik insanlardan yaptığı eserlerin eleştirilmesine tamamen şaşırdı.

Bu aslında otistik olanlarla bizi izleyen ve görüşlerini ifade edenler arasında hâlâ var olan kesintiyi vurgular. Bu gözlemciler bizim kendi ebeveynlerimiz olsa bile, feci şekilde yanlış olan şeyleri söyleyebilir ve yapabilirler.

Bu sorunun çözümünde ilk adım varolduÄŸunu anlamaktır. Yarın anne ve babanın bu ihtiyaca cevap vermedikçe daha fazla hassasiyet ve farkındalık içinde davranmasını bekleyemeyiz. AÅŸkla Siri’ye yönelik EleÅŸtiriler, kesinlikle bu kitapla ilgili duygularını açıkça ortaya koymuÅŸtur, ancak önümüzdeki ay ya da gelecek yıl baÅŸka bir yazar üzerinde herhangi bir etkisi olmayacaktır. Ayrıca ebeveynleri yarın bilgilendirmeyecektir.

Dahası, AÅŸkla Siri’nin veya onları okuyan toplu milyonların önündeki pek çok ebeveyn anıta hiçbir etkisi olmaz. Otistik insanlar konuÅŸmayı deÄŸiÅŸtirmek istiyorsak ebeveynleri meÅŸgul etmenin bir yoluna ihtiyaç duyar. Elbette, çoÄŸu deÄŸilse de çoÄŸu otistik insan anne olur (tıpkı herkes gibi) ve her iki kampa da katılırız.

Akıllı bir okuyucu, otistik çocuklardan bazılarının kendilerinin otistik olup olmadığını sorabilir. Şüphesiz onlar biziz. Otistik ebeveynler otistik çocuklarına zarar verebilecek şeyler söyler mi veya yazıyor mu? Şüpheleniyoruz yapacağız. Bu, otistik-olmayan otistik kadar ebeveyn hassasiyeti meselesi olabilir.

En iyi şey, daha gerçekçi otistik seslerin, büyüyen şeyleri ve bu kelimelerin bize nasıl hissettirdiklerini yazmasıdır. Tıpkı otistik çocukların ebeveyn hesaplarını okurken, ebeveynler sorumlu oldukları otistik çocukların hesaplarını okumalıdır. Ancak o zaman, söylediklerini, yaptıklarını, yarın ne diyebilecekleri ve ne yapacaklarını düşünmek ve düşünmek için durgunluk duyacaklardır.

Bununla ne gelebilir? Ebeveynler, söylenen ve yapılan şeyleri yansıtabilir ve hikayelerini yazdıklarında, o zaman ne düşündüklerini söylemek için cesaret ve bilgelik bulabilir ve şu anda aynı şeyleri nasıl gördüklerini görebilirler. On yıl önce çocuğun geleceğinden şüphelendikleri yazan herhangi bir ebeveynin alkışlayacağını ve bu düşüncelerin kendisine nasıl zarar vereceğini ve bugün nihai olarak kusurlu veya neyin yanlış olduğunu kanıtladı.

Aynı ebeveynler nihai olarak çocuklarının en büyük şampiyonu olarak ortaya çıksalar harika bir şey olurdu.

Ayrıca, konuşmaları en çok sevmeyi seviyorum. Tıpkı otistik insanlar fikirlerimizi topluluğumuzda iletmede çok etkilidirler, ebeveynler de iletişimlerinin çok etkili olduğu benzer topluluklara sahiptir. Onların bu konuda konuşmalarını sağlayabilirsek, değişimin gerçekleşmesi için çok daha fazla şey yapacağına inanıyorum ve bu onların farkında olmamızla başlar.

Geçtiğimiz on yıllık dönem, aslında otistik yazıların patlamasına yol açtı, ancak bu yazı ana baba toplumunda çok az adım attı. Umarım yarının ana yazarları bu fikirleri almaya ve onlardan etkilenmeye başlamışlardır.